Cellegift dag 1

 

Eg har fått drikk med norsk tekst- dette med protein, for å unngå vektreduksjon bla til dei som får cellegift. Får no intravanøs behandling med storider, kvalmestillande middel og Cellegift. Fekk i tillegg pillebrett som eg skal ete før og etter maten. Alt dette for å bekytte kroppen mot giften eg skal vil få. Dei rundt meg viser til at toalettet nok må få fleire besøk - det eg får tilsatt er fullt av væske.. ring på knappen på veggen om problem sei dei (på russisk).

Cellgifta eg skal få er 1 dose for dag i 4 dagar. Denne skal bryte ned heile immunforsvaret. Slik eg har forstått det, er det ikkje ta sterkaste sorten- skal ikkje behøve alle barnevaksinene på nytt etterpå.

i kveld vil eg få sprøyte som skal lindre m.a nyrene.

Bilde av meg som pasient vil eg spare dokke for i dag- kropp/ansikt som har fått mengd av kortison, hår er barbert vekk ...Kjem sterkare tilbake 👌👌

Hausting/samling av stamcelle

Eg vart vekt kl halv 7 - blodlegane hadde ned seg stor maskine som dei kobla ei eine kanyla til. (Bråka ein heil del- mine «sov i ro» var i bruk altso). Her skal cellene mine haustast. Samlinga starta kl 7 og kl 12 skal dei vere ferdige - dei ser då seinare om dei har nok celler (ca 2 mill) eller so eg må i gang med dettte i morgon igjen. Eg 🤞🤞 fingrane på at eg klare meg med 1 gong.

Det er ikkje låkt also!! Doktorane er innom rommet fleire gongar for å sjå at eg har det bra. Det er en nok ein viktig del av behandlinga dette.. Må ligge stille i senga heile tida- kaffi ☕️☕️ og mat får eg servert. Heldigvis har eg lagt bok, lybok og nedlasta fimar klar ved sida av. Skal klare meg resten av tida..😄

Yes !!!! 😄😄 dei hadde nok celler fekk eg vite. Då skal eg i gang med å ta bort katerer i halsen for stamceller og kortison (seinare i kveld). Då er det klart for neste steg på reisa- cellegift!!

I morgon vil dei sette inn eit mindre katerer brystet eller i nakken for cellegift.. det blir sikkert en tøff kamp... 

Dette er dagbok som har vorte offisiell- skriv eg for detjalert?? 🤔🤔

Innsetting kateter og shaving hår

I dag var dagen å sette inn kater i halsen. Når det var gjort var den en tur på røngten for å sjekke at dei låg rett (traff blodårene) Får kortisoson (400ml) i «halsen». Hadde intimfrisør på rommet etterpå. Alt håret barbert vekk- det skal ikkje ned i kanylene. Cellegift som eg skal til på seiare tar vel kanskje håret og.. (håret veks no utatt so det er underordna) eg høyres eplekjekk ut her also. Eg og Anja sminka oss litt til ære for...? Sikkert oss sjølve -det er viktig å ha litt humor i all denne alvoren.

Føler på en måte at at heile behandlinga startar i dag.🤞🤞

Eg skal forsatt få sprøyte i arma i natt for å stimulere stamcellene enda meir. I morgon tidlig hentar dei ut stamcellene frå blodet mitt frå den andre kanyla i halsen- dette blir gjort 1-2 og kanskje 3 dagar. Dei skal frysast ned/rensast og settast tilbake seinare - slik kan eg gå få en «restart» på livet mitt😄🤞

Fortsatt mobilisering stamceller

Menyen på sjukehuset et tilpassa behandlinga eg skal få- ikkje tilfeldig at eg får kjøttstykke, egg, havregraut, brennsnut med blomkål og gulrot. Dette er kost fullt av proteinar som eg treng for å styrke kroppen. Bestiller proteinshake som du brukar før/etter trening Gustav når eg kjem heim. 

Eg fortsetter dagen som igår med kortison intravenøst. Om det er vanskelig å få sove når kroppen jobba på høygir? Jepp!!😬 ba i dag om at eg må ha hjelpemiddel i kveld sånn at Jon Blund skal besøke meg.

Held fram også med spøyter for mobilisere stamcelle slik at dei kjem ut i blodbana (sikkert sagt det før)

Har fått beskjed om at eg blir vekt kl 7 i morgon tidlig. Då skal dei sette inn kateter i blodåra i halsen. Denne skal brukast til å hauste celler. Regnar med at eg får meir beskjed om kva som skal skje då. Det er visst ubehaglig å få satt den inn? Men eg får smertestillande- brukar også å snu meg vekk når sjukeplarane gjer jobben - so det skal nok gå bra. Om det eg syns det er ekkelt skal eg ikkje legge bilde av dette på bloggen..

 

Dag 2

Fortsatt intravenøs behandling for sterioider/kortison for styrke kroppen og motsette seg nye MS-skader under behandlinga. Koritsonen gjer meg «høg» Eg «er skapt for fart» og likar høgt tempo til vanlig- men må passe på å likevel ta det rolig no. Om ikkje må eg «betale» for det seinare trur eg..

Blodtrykket blir målt jevnlig- ligg på det normale for meg - dette er på låg terskel (trur eg) . 

Eg får sprøyte i overarma kl 23 og kl 03 for å stimulere stamcellene - vil ta dette i 4 dagar (av og til lengre avhengig av resultat av stamcelle samling) det skal haustast ca 2 mill celler pr kroppsvekt. Ligg bra an for kroppvekt (tynne som en sykkel eg), men får vite kor eg ligg an etterkvart. Haustinga startar neste veke.. 

Eg har lest meg litt opp ifh behandlinga, og får informasjon langs med- om eg grur meg? Ja veit det blir tøft, men kanskje tøffare om eg ikkje hadde tatt transplantasjonen?

Hittil dag har vi fått medisin vi skal ha. Anja og eg kan forlate sjukehuset og kome tilbake sinare i kveld. Blir vel til at vi nyte dessert og kaffi ute i dag og. Veit at mandag og resten av tida må eg halde meg på sjukehuset..

Kampen i gang

 

No er eg gang med 1. dag av behandling. Har fått intravenøst sterorider for å hindre nye attakk/angrep av Ms i dag. Skal ha sprøyte i kveld og i natt for mobilsering av stamceller. Dette skal lette og auke «flowen» av celler frå ryggmargen og hjelpe stamcellene til blodbana slik at disse lettare kan haustast.

Eg får ein tablett før frukost og middag  - dette meiner eg er for syredemping.

Innlosjert på sjukehuset med koffert, ladara, iphone og nettbrett. Internett-linje på sjukehuset er bedre enn eg frykta. Nedlasting av app for meg gir norske tekster og program. Kjøpt en del «rett i koppen», nudlar, sjokolade fordi eg veit at sjukehusmat her er ukjent for mi norske gane...

Med facebook med muligheit for å ringe og sende meldingar via messenger, er eg ikkje langt heimanifrå sjølv om Russland på kartet  er langt vekke..😄 greit å kjenne på dette når Tor reiser heim i morgon.

 

Godkjent for behandling

Lets go!

Er frisk og sunn bortsett frå Ms- med behandling her på sjukehuset skal eg no forsøke å stoppe utviklinga.

Etter samtale med doktor er det bra at eg er «ung» og er i god fysisk form. I morgon starta behandlinga- god prognose for å stanse sjukdommen- bonus er forbedring av dagens helse.

Eg er letta over positivt svar og føler meg godt ivaretatt her på sjukehuset- flott at også Anja som eg reiser attmed, skal i gang med samme behandlinga 😄✌️✌️

Tusen takk for alle som har støtta meg både pengar og tankar. Det er ikkje nødvendig å vippse - no set eg mest pris på alle gode tankar❤️

 

 

 

Fridag

Her er bilde av meg og maan min etter kjøp av «bjønnefitte» for ikkje fryse på øyrene.

Etter prøver og venting på sjukehus frå kl 0730 til 1800 er det godt med fri dag. I går vart eg grundig testa og er sliten i dag..

Først ca 10 glass med blodprøver, røntgen av lunger og rygg, ultralyd av hjerte; lysk, lår og mage og Ekg. Tok og bilder i MR- maskin av hjerne, rygg  og bekken- denne er sterkare enn den dei brukar vanleg i Norge. Her buker dei «Tesla 3 medan i Norge «Tesla 1,5» (fått med meg at navn på maskina er dette...) dei ser meir på disse maskinene.

som tidlegare nevnt vurderer dei prøvene. Uten Ms medisin føler eg at helsa har blitt litt dårligare, trur derfor at eg får stamcelletranplantasjon. Så morgondagen med ja eller nei for behandlig blir spennande... Står i informasjonsskriv frå sjukehuset at doktor vurderer om «risikoen for behandling oppveier nytten/fordelen». Blir det eit nei kjem eg heim attmed Tor på laurdag.

Høyrer frå meg i morga..

 

 

Sjukehus Moskva

God morgen! No har eg opplevd Russland og Moskva med litt av det dei kan det dei kan tilby..  Er på sjukehuset for diverse testing. Blodprøve, ultralyd av mage, MR mm. Om prøvene ikkje gir overraskande svar, vil dette gi grunlag for vidare behandling. Om det blir transplantasjon (det håper eg på) får eg svar på seinare i veka.

Ved innleggelse fekk eg eige rom der eg skal vere heile oppholdet. Også på isolasjon som er en del av opplegget. 

Dette sjukehuset har tidlegare behandla 800 i min situasjon. Etter det som blir sagt er dei dyktige og eg skal ikkje grue meg til opphaldet. Har helst på legen og andre ansatte- dei virkar vennlige, sjølv om eg ikkje forstår språket. Er medlem av gruppe på facebook som viser til en del erfaringar som er greie å ta med.. flaks at eg hadde med kanel i dag då eg fekk havegraut til frokost- sukker var vedlagt. 

 

 

Lykke til..

Som sagt før har mange sagt lykke til med klemmar og helsingar, men når nabojenta Mille på 8 år ringer på døra med dinne tegninga då 💧❤️

 

Moskva

 Etter flott reise frå Vigra via Amsterdam er vi i Moskva. Vi vart henta på flyplassen og køyrd til hotellet. Når vi kjem til ny plass er vi opptatt av ver/temperatur og om eg har pakka rett.. her er som venta kaldt (- 3 gr og sk verte kaldare neste veke). Eg må ha kle til nokre få dagar i byen og 1 mnd på sjukehus. Lett å pakke for mykje - koffertvekt er grei å ha..

 

 

 

 

Dagen før avreise

 Mange bryr seg og er bak meg på det store skrittet eg har valgt å ta. Det set eg stor pris på. Eg har valt å vere open om sjukdommen og mange veit. I dag fekk eg besøk av to kjekke Hødd-spelarar som kom med signert drakt og gode lykkeønskingar. Det varma- drakta blir med til Moskva. Heia Hødd!!💙💙

Kofferten er pakka med varme klede, litt norsk pålegg og krydder.  Nedlasta bøker og filmer - I morgon reiser vi! 

Avreise nærmar seg

No er det berre 1 veke til avreise Vigra- Amsterdam- Moskva. Har kjøpt inn diverse mat, kremmar og pakka passande kle. Eg har kontakt på messenger med ei som gjorde inngrepet i fjor på samme tid. Ho viser til kva som ventar i Russland både - kva er lurt å ta med som pasient når cellegift er ei av behandlingane. Dei er flinke og skal ikkje gru meg til behandlinga. Mange spør meg om dette etter å ha ønska meg lykke til. Etter lang tid etter søknad (2 år) og fått dato for undersøkelse med påfølgande inngrep er satt, ønskar eg berre at det heile skal starte 😄🤞